Hospice Österlen laddar om
Jo, men precis som tidigare vill vi påverka så att alla i vår kommun skall få en god och säker vård och med värdighet kan leva i livets slutskede.
Pandemin slog hårt bland inte minst oss äldre. Debattens vågor gick höga och rena felaktigheter om palliativ vård skapade osäkerhet. Vi vill försöka räta ut frågetecken.
Vi vill sprida kunskap om den palliativa vården och verka för en utveckling av den.
Vi ska vara en kontrollerad blåslampa i nacken på Region Skåne så att alla inom sjukvården får grundläggande kunskaper om palliativ vård. Primärvårdens uppdrag att erbjuda allmän palliativ vård på läkarnivå måste tydliggöras.
Uppmärksamhet skall riktas mot Simrishamns kommun så att det finns tillräckligt med personal med adekvat utbildning.
Genom öppna möten vill vi tillsammans skapa samtal om döden som en normal del av livet.
Vi vänder oss till alla er i allmänheten eftersom vi alla kan vara med och påverka. En stark, målmedveten, påläst opinion kan försätta berg.
Allt om Österlenprojektet, samarbetet mellan kommun, region, stiftelse och Palliativt utvecklingscentrum samt stiftelsens Framtidsagenda hittar du på www.hospiceosterlen.se
Bakgrund
COVID-19 pandemin har blottlagt stora brister inom äldreomsorgen i Sverige, särskilt på äldreboendena. Många gamla har dött och IVO:s (Inspektionen för Vård och Omsorg) granskning visar att svårt sjuka äldre inte ens har fått individuell bedömning av läkare. Istället har det enligt den spretiga debatt som förts ”satts in” palliativ vård vilket av många uppfattats som liktydigt med att morfin har givits och att övrig behandling har prioriterats ned. Att palliativ vård är en egen specialitet med ett särskilt behandlingsprogram, symtomlindrande behandling, har i allmänhet inte framgått, inte heller att vården ska planeras och byggas upp med insatser där även de närstående är djupt involverade. Enligt IVO har många äldre inte fått möta läkare och även i övrigt har den medicinska insatsen varit för svag eller t.o.m uteblivit. Omsorgspersonal har lämnats ensamma med svåra beslut utan att ha adekvat utbildning.
COVID-19 och dess följder i Sverige ger anledning för Hospice Österlen att ompröva inriktningen av verksamheten. Vid sidan av att verka för god palliativ vård och konkreta Hospiceplatser bör inriktningen vidgas till att verka för att öka kunskaperna i palliativ vård inom såväl hälso-och sjukvård som äldreomsorgen. Hospice är i grunden ett förhållningssätt som svarar för en helhetssyn på människan och hennes olika behov, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Detta synsätt bör prägla all vård av äldre människor, vård av demenssjuka och människor vars liv håller på att ta slut. Klargöras bör att palliativ vård kan pågå under längre tid, palliativ vård är inte enbart vård i livets slutskede.
Idéer finns om att Simrishamns sjukhus, med ny ägare och med ny utförare, ges en geriatrisk profil. Detta skulle öppna upp för samarbete mellan geriatrik och palliativ vård i Simrishamn. Denna möjlighet till nyordning innebär också en grund för att inom Hospice klargöra hur verksamheten ska vidgas och vilka mål som ska styra verksamheten.
Österlenprojektet ska föras vidare och har nu forskningsresurser. Det underlag som kommer fram ska kunna användas för påverkan på beslutsfattare i region och kommun. Vidare ska det användas för att öka den allmänna medvetenheten kring vård i livets slutskede och behovet av en utbyggnad.
Inom Österlenprojektet pågår arbete med kompetensutveckling av personal. Fyra distriktssköterskor är utbildade för att i ta fram en vidareutbildning som ska ske i work-shops. Den potentiella målgruppen är 700 personer, vilket innebär att stora delar av kommunens personal är inbjudna. Det är dock oklart i vilken utsträckning kommunen stödjer detta initiativ.
I Sverige avlider cirka 1% av befolkningen varje år. Det innebär att cirka 1000 personer i hela sydöstra Skåne avlider under ett år. 80% av dessa dödsfall är förväntade, och i behov av någon form av palliativ vård. 25% av dessa förväntas ha komplexa och omfattande palliativa vårdbehov som kräver den specialiserade palliativa vårdens resurser.
I sydöstra Skåne ger Specialiserad Palliativ vård (slutenvårdsplatser och ASIH) i nuläget vård till cirka 200 patienter, alltså 25% av dem med behov av palliativ vård. Härigenom bedöms behovet av specialiserad palliativ vård vara uppfyllt i denna del av Skåne.
När det gäller den allmänna palliativa vården, som primärvården och kommunerna i samverkan ansvarar för och som cirka 600 personer i sydöstra Skåne behöver, är utvecklingsbehoven stora. Detta gäller även Simrishamns kommun.
Region Skåne och Skånes kommuner tecknade 2016 ett avtal om ”ansvarsfördelning och utveckling avseende hälso- och sjukvården i Skåne”. Parterna har också gjort en överenskommelse om palliativ vård som i stort följer det som är skrivet i nationella och internationella dokument (se nedan). Utvecklingen av den allmänna palliativa vården ska, i enlighet med detta avtal och denna överenskommelse, ske i samverkan mellan regionen och kommunerna.
Vad är palliativ vård?
Definition av Palliativ vård enligt Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV) 2020.
Ref: Alvariza A, Axelsson B, Rasmussen B, Ternestedt BM, Fürst CJ. Ny definition av palliativ vård med fokus på lidande. Läkartidningen 2020;117:20101.
Aktiv vård med helhetssyn genom behandling av personer med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom och särskilt hos personer nära livets slut. Målet är att främja livskvalitet för den sjuke och närstående.
- Lindra lidande genom behandling av smärta, psykiska, sociala och existentiella problem.
- Sker i dialog med patient och närstående.
- Sker vid behov samtidigt med sjukdomsspecifik behandling.
- Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.
- Stöd till närstående före och efter dödsfallet.
- Olika kulturella värderingar bejakas.
- Tillämpas inom alla vårdformer.
- Tillgång till specialiserad palliativ vård skall finnas
Allmän respektive Specialiserad Palliativ vård
Av de som dör i Sverige bedöms cirka 80% ha behov som kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård – Allmän palliativ vård.
Cirka 20% har mera komplexa symtom eller behov som kräver särskild kunskap och kompetens i palliativ vård – Specialiserad palliativ vård.
Allmän palliativ vård skall kunna ges av personal som inte enbart har som uppgift att arbeta med palliativ vård utan också har andra arbetsuppgifter inom primärvård, slutenvård och i hemsjukvård samt vård och omsorgsboende i kommunal regi.
All palliativ vård, också allmän. bygger på multiprofessionellt teamarbete. I allmän palliativ vård kan teamet se olika ut men skall alltid innehålla läkare, sjuksköterska, undersköterska och vid behov också fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator.
Läkaren har det medicinska ansvaret för planering och genomförande av vården.
- Skall ta ställning till varför målet med vården ska skifta från bot till lindrande behandling i livets slutskede.
- Skall också ta ställning till behandlingsbegränsningar vilket sker i samband med ett brytpunktssamtal med den sjuke och anhöriga och teamets övriga medlemmar.
- Läkaren skall också sanera läkemedelslistan och ordinera behovsmediciner vid smärta, andnöd, oro, ångest, illamående och rosslig andning. Dessa läkemedel ges oftast som subkutan injektion.
- Skall säkerhetsställa att skattning av symtom görs med validerade skattningsinstrument.
- Skall ha en dialog med den sjuke och närstående om det aktuella tillståndet.
- Brytpunktssamtalet och behovsordinationerna skall dokumenteras i den sjukes journal.
Ett klart behov av utbildning i palliativ vård finns för läkare, särskilt inom primärvården, men också inom sluten vård.
Sjuksköterskan har en central roll i teamarbetet genom att leda och samordna det patientnära arbetet. Skall ha regelbunden kontakt med den sjuke och anhöriga.
Skall informera övrig vårdpersonal om vårdens inriktning.
Skall genomföra eller delegera skattning av symtom enligt lokala rutiner.
Undersköterskan har en central roll för god omvårdnad och arbetar oftast närmast den sjuke och anhöriga. Upptäcker ofta först förändringar i den sjukes tillstånd och förmedlar detta till ansvarig sjuksköterska och läkare. Har därför en viktig roll i teamarbetet.
Vid förflyttning av en patient med palliativa vårdbehov mellan olika vårdformer krävs noggrann rapportering av aktuellt tillstånd och planerade åtgärder och vad som diskuterats vad gäller begränsningar i behandlingen.
Allmänt är behovet av utbildning i palliativ vård stort för alla som arbetar inom vård och omsorg, både i regional och kommunal regi.
Specialiserad palliativ vård behövs vid komplexa vårdbehov där basal symtomlindring är otillräcklig och vid komplex psykosocial/existentiell kris. Vården sker via slutenvårdsplatser eller ASIH (Avancerad Sjukvård i Hemmet). Den sjuke bedöms vid besök på vårdavdelning eller i hemmet efter mottagen remiss.
Bedömning för anslutning till specialiserad palliativ vård sker enligt nedan:
- Patienten lider av en obotbar, progressiv sjukdom i ett avancerat stadium med komplexa symtom, som cancer, svår neurologisk sjukdom, kronisk hjärt-eller njursvikt, KOL i slutskede.
- Ett brytpunktssamtal skall ha ägt rum mellan patientens ansvariga läkare och anhöriga och patienten skall vara införstådd med att vården är palliativt inriktad.
- Det föreligger ett aktuellt lidande som det palliativa teamet har kompetens att ta hand om.
- Den nuvarande vårdformen är inte tillräcklig för patientens behov.
Hospice Österlen skall verka med ovanstående definitioner av Palliativ vård som grund.
Stiftelsens värdegrund
Stiftelsen behandlar frågor om palliativ vård i livets slutskede och om döden som en normal del av livet.
Stiftelsen Hospice Österlen är en partipolitisk och religiöst obunden stiftelse utan privat vinstintresse
Den palliativa vård som bedrivs på Österlen ska präglas av öppenhet och religiös mångfald och välkomna alla patienter oavsett trosuppfattning och kulturell bakgrund.
En vetenskapligt grundad palliativ vård utgör basen och ska utgå från en helhetssyn på patienten och dennes familj/anhöriga och ge patienten bästa möjliga livskvalitet i fysisk, psykisk, social och andlig mening. Hög kompetens och stark empati ska genomsyra medarbetarna och deras arbete. De ska arbeta enligt klara etiska riktlinjer, behandla patienten med värdighet, ge optimal smärt och symtomlindring och individuell omvårdnad i en lugn och vänlig atmosfär.
Personal som arbetar med palliativ vård ska ha stort intresse för de etiska, existentiella och andliga frågorna i hospicefilosofin.
Detta vill Hospice Österlen:
- Den palliativa vården i livets slutskede ska omfatta allmän palliativ vård, som bedrivs av primärvården och kommunernas vård och omsorg i samverkan, samt specialiserad palliativ vård, som bedrivs av Region Skåne genom ASIH, avancerad sjukvård i hemmet eller via slutenvårdsplatser.
- Patienter i Simrishamns kommun med behov av allmän palliativ vård ska ges sådan vård i enlighet med de Nationella riktlinjerna för palliativ vård.
- Den allmänna palliativa vården ska, utifrån patienternas behov och enligt de nationella riktlinjerna för palliativ vård, erbjudas av Primärvården samt kommunens vård och omsorg i samverkan.
- Region Skåne bör förtydliga primärvårdens uppdrag att erbjuda allmän palliativ vård på läkarnivå.
- Region Skåne bör tillse att basal kunskap om palliativ vård finns inom hela sjukvården.
- Region Skåne bör tillse att läkare som i primärvården arbetar med allmän palliativ vård får adekvat utbildning för dessa arbetsuppgifter
- Simrishamns kommun bör tillse att det finns tillräckligt med personal för att erbjuda allmän palliativ vård till de vårdbehövande som behöver sådan.
- Simrishamns kommun bör tillse att personal som arbetar med palliativ vård har adekvat utbildning för arbetsuppgifterna.
- FoU-verksamhet och därmed sammanhängande utbildning bör ske i samverkan mellan Region Skåne och Skånes kommuner.
- Utvecklingen av den allmänna palliativa vården bör ske i samverkan mellan regionen och kommunerna i enlighet med 2016 års avtal mellan Region Skåne och Skånes kommuner om ansvarsfördelning och utveckling avseende hälso- och sjukvården i Skåne samt parternas överenskommelse om den palliativa vården.
Mål för Hospice Österlen under perioden maj 2021 till april 2023
- Österlenprojektet slutförs under 2022. Ett forskningsunderlag baserat på närståendeenkäter och journalgranskningar skall presenteras. Utbildningssatsningar för berörd personal i kommunens äldreomsorg ska genomföras. Hospice Österlen ska begära en lägesanalys från projektet som ska presenteras under första halvåret 2021.
- Minst 3 möten skall genomföras med ledande personer i Simrishamns kommun för att samtala om huvudmännens samverkan i den allmänna palliativa vården och för att stödja kommunens pågående utvecklingsarbete. Möten skall främst hållas med ledande politiker och tjänstepersoner i socialnämnden och eventuellt även med kommunledningen.
- Stiftelsen ska genom intervjuer med berörda personer, anhöriga och personal, få en bild av hur den palliativa vården fungerar. Materialet ska bilda underlag för stiftelsens samtal med kommunen och primärvården. Intervjuerna ska genomföras i samförstånd med ledningen för kommunens vård och omsorg.
- 1-2 möten ska hållas med ansvariga för Capios primärvård i Simrishamns kommun. Vid samtalen ska stiftelsen ta upp frågor som berör styrkor och svagheter i den allmänna palliativa vården och frågor om hur den sömlösa vården kan utvecklas.
- 1 – 2 möten ska hållas med ledande politiker och tjänstepersoner inom Region Skåne, eventuellt i samverkan med Palliativ vård och ASIH Ystad/Palliativt Utvecklingscentrum Lund , för att uppmärksamma behovet av basala kunskaper om palliativ vård för personal inom sjukvården.
- Fyra öppna möten, som behandlar frågor om palliativ vård i livets slutskede och döden som en normal del av livet, skall arrangeras för allmänheten. Till dessa möten kan gästföreläsare eller motsvarande inbjudas, som i samverkan med medlemmar i Hospice Österlen, tar upp och diskuterar dessa frågor.
- Hospice Österlen skall vid minst 8 tillfällen under perioden offentligt publicera eller medverka i debattartiklar och insändare om palliativ vård.
- Stiftelsen ska i ökad grad använda den digitala tekniken för information och opinionsbildning. Ett professionellt företag ska ansvara för design och underhåll av hemsidan. Under verksamhetsperioden skall ytterligare en plattform skapas för att föra ut fakta, idéer, information om lärande exempel samt förslag till förbättringar. En sådan plattform kan också användas för en dialog med allmänheten och den palliativa vårdens aktörer. Exempel på sådana plattformar kan vara Facebookgrupp, blogg, podd etc.
- Hospice Österlen ska utöka samverkan med anhörigcenter och föreningsliv. Under perioden ska stiftelsen ha 2 möten med anhörigkonsulenten i Simrishamns kommun och 2 möten med lokalavdelningarna för SPF och PRO. Syftet med mötena ska vara att utveckla former för samverkan.
- Hospice Österlen ska i samtal med Region Skåne och Capios företrädare på Simrishamns sjukhus peka på behovet av ökad geriatrisk inriktning för Simrishamns sjukhus. Vid dessa samtal ska stiftelsen också driva idén om att 2 palliativa vårdplatser ska inrättas på Simrishamns sjukhus. Dessa platser kan med fördel samordnas med korttids- och växelvårdsplatser.
- En arbetsfördelning skall göras inom styrelsen för Hospice Österlen för att genomföra ovanstående aktiviteter.